«Мой сын никогда не сможет ходить, но познавать мир он должен»: мама о воспитании ребенка с СМА

04.09.2020 0 Автор admin

Открыт сбор денег на помощь 6-летнему Елисею Степанову со спинально-мышечной атрофией. Об этом в социальных сетях сообщила его мама Надежда. Елисей впервые попал в реанимацию спустя 1,5 месяца после рождения. В результате обследования был поставлен диагноз — спинально мышечная атрофия, самый тяжелый тип 1. Один из приговоров: ребенок никогда не сможет держать голову, сидеть и стоять самостоятельно. Теперь Елисею уже 6 лет, ему все еще нужна помощь. СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Постепенно мы научились справляться со всеми особенностями нашего сына. И не смотря на все запреты и невозможности, все врачи и специалисты подтверждают, что ребенок должен видеть и познавать этот мир, хотя бы и сидя в коляске, но с ортопедической поддержкой и коррекцией, — поделилась мама мальчика Надежда Степанова. Теперь мама ребенка собирает деньги на ортопедические изделия, которые обойдутся в 200 тысяч рублей. Елисеюшка наш вырос очень и нам пришла пора заменить ортопедические изделия: корсет и тутора на ноги. В этом году за изготовлением мы обратились в организацию ИП Охапкин Д.И., которая имеет большой опыт по изготовлению корсетов именно для детей со СМА. Благодаря неравнодушным людям уже собрана половина суммы. Давайте поможем Елисею Степанову! Вы можете сделать перевод любой суммы на указанные реквизиты: Карта Сбербанка 639002279007779641 — Надежда Валерьевна С., привязана к номеру 89536705350. QIWI кошелек 79536705350. Счет PayPal: nadya_1209@mail.ru. Осталось собрать около 100 тысяч рублей.